Дети-инвалиды на войне. Как они выживают, и кто им в этом помогает

Война на Донбассе уже второй год рушит человеческие судьбы, разбивает семьи, лишает счастливого детства малышей, родившихся и растущих в ДНР и ЛНР. Но есть дети, для которых все ужасы и лишения, связанные с военными действиями могут обернуться даже не ухудшением качества жизни, а гибелью или полной потерей и без того слабого здоровья. Это дети-инвалиды.

По данным экс-советника главы ДНР по правам ребенка Яны Чепиковой, в республике растет 4250 детей-инвалидов с самыми разными потребностями. В ходе войны стала появляться еще одна категория ребят, ставших инвалидами в результате ранений, полученных в ходе обстрелов со стороны ВСУ.

Сказать, что всем им трудно переносить возникшие из-за военных действий проблемы – это не сказать ничего. Даже психика здоровых детей и крепких взрослых людей не выдерживает: обостряются старые хронические заболевания, возникают новые проблемы со здоровьем, которые медики характеризуют как психосоматические. То есть, из-за сильных стрессов организм ранее здорового человека реагирует букетом соматических заболеваний. А уж о здоровье детей, которые признаны инвалидами, и говорить нечего. Оно, с началом войны, только ухудшилось.

Шокирующие истории особенных малышей.

Василёк

С первыми залпами артиллерии ВСУ по мирным кварталам, семьи, воспитывающие детей-инвалидов, начали вывозить своих малышей подальше от ужасов войны. Но многие вынуждены были остаться. Кому-то было некуда ехать, кто-то не имел средств даже на покупку билета до ближайшего лагеря беженцев, у кого-то дети были в таком тяжелом состоянии, что транспортировать их было нельзя. Они остались и вместе с родными переживали обстрелы, голод, холод. Сидели в подвалах и бомбоубежищах.

Показательна история жительницы Петровского района Надежды, воспитывающей сына с синдромом Дауна. Вася, которого она называет Василёк из-за ярко-голубых, вечно смеющихся, глазок, был активным, жизнерадостным ребенком. Он бегал, играл, разговаривал, учился в школе по индивидуальной программе. От здоровых детей мальчик отличался только гортанной речью и внешними особенностями, характерными для ребят с такой патологией. Но когда началась война, его жизнь изменилась: большую часть времени Надежда с сыном проводили в подвале, школу, где Василёк занимался со своей любимой учительницей, разбомбили. Учеников временно распределили по другим учебным заведениям. Заниматься с другим педагогом Вася не захотел. В подвале, где он вместе с мамой укрывался от обстрелов, мальчик продолжал осваивать школьную программу со своей первой учительницей, которая лишилась жилья, полностью разрушенного украинским снарядом. Мы виделись в центре города минувшей осенью. Надежда привезла сына на УЗИ. Порок сердца – патология, от которой многие даунята страдают гораздо больше, чем от дефицита интеллекта. У Васи обострилось дремавшее заболевание, и теперь он нуждается в постоянном лечении и наблюдении у кардиолога.

Даша

История Даши, родившейся со страшным диагнозом ДЦП, шокирует гораздо больше. После того, что произошло с ней, родители имели полное право подать на виновных в европейский суд по правам человека. Но они не захотели иметь дело со лживыми структурами на Западе и предпочитают сейчас заниматься реабилитацией ребенка, которому педагог из Киева нанесла серьезную психологическую травму. Когда началась война в Донецке, состояние здоровья Даши было более или менее нормальным. С тяжелой формой ДЦП девочка прикована к инвалидной коляске, но это не мешает ей учиться в школе по общеобразовательной программе, общаться с друзьями, радоваться жизни и мечтать, рано или поздно, встать на ноги. В Донецке она пошла в школу в 8 лет. В младших классах часто посещала занятия в классе, отвечала на уроках. Позже пришлось перейти на индивидуально обучение. Но школьные друзья продолжали ходить к Даше в гости, помогали спускаться со второго этажа на улицу, гуляли, смеялись, строили планы на будущее. Весной 2014 года девочка проходила курс реабилитации в одном из центров украинской столицы. Родители побоялись ехать назад в обстреливаемый Донбасс и решили переждать бурю в Киеве. Потом они долго жалели о принятом решении. Ведь в Донецке их квартира была в одном из безопасных районов, куда ни разу не прилетали вражеские снаряды, а на новом месте против их ребенка применили иное оружие, воспетое украинской поэтессой Лесей Украинкой – слово. И атаковала больного ребенка представительница самой гуманной профессии – столичная учительница, которая ходила домой к семье Даши, давать девочке знания. Ярая сторонница майдана действовала хитро. «Сепаратистов-террористов» не ругала, против ДНР и ЛНР не высказывалась. В общении с родителями ученицы проявляла «толерантность и широту взглядов», но, оставаясь с Дашей наедине, начинала рассказывать девочке, что она для своих мамы и папы – большая обуза, что своими просьбами и капризами портит им жизнь, что если бы она жила в специализированном интернате, то родители могли бы «завести еще одного, здорового ребенка и радоваться жизни». Эти слова отравляли детскую душу и Дарья начала увядать, как цветок, который не поливают. Мама первой заметила, что дочь грустит и старается ничего не просить. Потом к выяснению причины плохого настроения Даши подключился отец. Первым желанием родителей, когда они поняли в чем дело, было просто надавать пощечин горе-педагогу. Но взяв себя в руки, родители вывезли дочь в Донецк, вернулись в ее любимую школу, где девочка училась с первого класса и нашли хорошего психолога, чтобы восстановить душевное равновесие ребенка. Лишь месяц назад Дарья снова начала улыбаться и осознала, что своим родным и друзьям она нужна в любом состоянии. Сейчас она заканчивает 9 класс и мечтает в дальнейшем о профессии программиста.

Кто и как помогает выживать детям-инвалидам в Донбассе

Дети с таким же диагнозом, как у Даши, проходят реабилитацию в центре социальной реабилитации и адаптации детей-инвалидов «С надеждой на будущее». Он предназначен, в первую очередь, для ребят с ДЦП, хотя и детям с другими патологиями здесь стараются не отказывать при наличии свободных мест. Функционирует этот центр с 2010 года. Там ребята занимаются игровой и лечебной физкультурой, развивают мышление и творческие способности при помощи квалифицированных социальных педагогов, психологов, логопедов, физиотерапевтов. После ряда пережитых трудностей в начале войны, центр снова возобновил свою работу. В планах – наращивать обороты и дарить здоровье и радость как можно большему количеству детей. Сейчас занятия в центре посещают почти 80 ребят.

Кроме этого учреждения, на территории ДНР работают еще несколько центров социальной реабилитации: в Горловке, Енакиево, Харцызске, Шахтерске, Торезе и Снежном. Например, в Торезе проходят реабилитацию дети с диагнозами синдром Дауна, аутизм, умственная отсталость, ДЦП и с заболеваниями опорно-двигательной системы.

В Донецке функционирует проект «Особый ребенок», объединивший семьи, где растут дети, больные аутизмом и расстройствами аутистического спектра. Внешне многие из этих ребят ничем не отличаются от других. На их лицах те же улыбки, та же грусть, те же вдохновение или любопытство, что и у обычных детей. Они физически развиты, могут бегать, прыгать. Но их называют особыми, как принято корректно именовать детей-инвалидов. И действительно, практически все дети с аутизмом и расстройствами аутистического спектра имеют статус инвалида. Ребята плохо ориентируются в окружающем их мире, который для них – сплошной хаос. Большинство из них почти не пользуется речью. У кого-то интеллект полностью сохранен, у кого-то присутствует и дефицит такового. Но детям с аутизмом, внешне кажущимися холодными и не желающими общаться, тоже нужны тепло, ласка, внимание. Руководитель проекта, актриса Елена Перелыгина хорошо известна среди мам, чьим сыновьям и дочерям поставили неутешительный и пугающий диагноз. Из-за военных действий в Донбассе в активной работе «Особого ребенка» был почти полуторагодовалый перерыв. Ведь Центр Славянской культуры, на базе которого проводились встречи, семинары, коррекционные занятия в микро-группах, расположен в опасном районе, подвергавшемся обстрелам. Но это не значит, что семьи аутичных детей были забыты.

- Мы продолжали созваниваться, консультироваться в телефонном режиме, - рассказывает Елена, - Семьям постоянно оказывалась и гуманитарная помощь. Постоянно ребят бесплатно снабжали необходимыми медикаментами, среди которых дорогостоящие противосудорожные препараты, лекарства, необходимые для лечения астмы и других тяжелых заболеваний. Благодаря усилиям Свято-Никольской православной общины, семьи нашего проекта получали их бесплатно. Здесь же наши дети получили в подарок и учебные принадлежности к 1 сентября.

Новый год в военном Донбассе для особых детей

Кроме постоянной поддержки от Свято-Никольской православной общины, семьи с особыми детьми получали разовую помощь в виде продуктовых наборов от депутатов народного совета ДНР. Средствами гигиены, вещами для детей, а также поддержкой в решении организационных вопросов им помогали несколько волонтерских организаций. Участники проекта «Особый ребенок» благодарят за это такие группы, как «МЫ», «Помоги ближнему», «Ответственные граждане», «Гуманитарный конвой добра».

- У нас 18 неполных семей, - продолжает Елена Перелыгина, - их мы стараемся поддерживать в первую очередь. Есть ситуации, когда гуманитарную помощь приходится доставлять на дом, так как тяжело больны и мама, и сын, и им трудно лишний раз выезжать куда-то. Поэтому хочется выразить отдельную благодарность волонтерам, осуществляющим надомное курирование таких семей.

Хрупкое перемирие позволило возобновить работу проекта «Особый ребенок» на привычном месте, в привычных для ребят комнатах в Центре Славянской культуры. С ноября 2015 года начаты занятия в группах по 8-10 человек. Это уже не те микро-группы по 3-4 ребенка, где можно было проводить коррекцию, прививать какие-то учебные навыки. Скорее здесь ребята и их мамы больше общаются, занимаются творчеством, рисованием, лепкой, аппликацией. И это тоже важно, так как развивает социальные навыки детей-аутистов. Будет ли возрожден прежний формат, руководитель «Особого ребенка» пока затрудняется ответить. Ведь навыками работы с малышами, имеющими расстройства аутистического спектра, здесь обладают только сама Елена Перелыгина и психолог проекта Евгения Астреинова. Обе они являются мамами особых детей подросткового возраста и могут проводить коррекционные занятия, основываясь не только на теории, но и на собственном опыте. Дополнительный штат специалистов проекту, конечно нужен. Но это должны быть волонтеры, готовые трудиться без зарплаты.

- В прошлые годы у нас были попытки обучить специалистов психологов и дефектологов работе с детьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Мы с Евгенией даже проводили для них семинары. Но, в результате, волонтерскому труду у нас на проекте они предпочитали работать частным образом и брать хорошую плату с родителей аутичных ребят – делится проблемой Елена – Было бы хорошо, если бы человек, способный вести коррекционные занятия в микро-группе, вырос среди наших родителей, как это было в случае со мной и с нашим психологом Евгенией Астреиновой. Но пока таких кадров у нас нет.

В планах проекта – работа с новыми семьями, индивидуальное консультирование, проведение семинаров для родителей, встречи, праздники.

Сложнее приходится семьям воспитывающим слабовидящих или слабослышащих детей. Крупных специализированных центров реабилитации, как «С надеждой на будущее» для ребят с ДЦП или «Особый ребенок» для аутистов, для этих категорий в ДНР пока нет. Даже специализированные учебные заведения остались на оккупированных территориях: общеобразовательная школа-интернат для слепых и слабовидящих была только в Славянске, а для глухих и слабослышащих – в Мариуполе. Обучаться такие ребята, на данный момент, могут только индивидуально. Но самое важное, что нужно детям-инвалидам – это даже не лекарства, не игрушки или гуманитарная помощь, которыми, на сегодняшний день, их неплохо обеспечивают власти республики, а стойкий мир, тишина, покой и уверенность в завтрашнем дне.